Una riflessione sul disgregarsi della vita nella malattia e sul senso possibile della cura quando la guarigione non è più l’obiettivo. Questo testo attraversa il significato della malattia inguaribile e delle cure palliative come esperienza umana e relazione.
Il dis-fare della malattia
«…sì lunga tratta
Di gente, ch’i’ non averei creduto
Che morte tanta n’avesse disfatta» (Dante).
La malattia, soprattutto quella severa, quella inguaribile, diventa paradigma di fragilità, di esposizione a tempeste, anzi a cicloni, di cui il danno biologico (il corpo “che non funziona bene”) rappresenta quella zona di bassa pressione dove origina il movimento rotatorio che poi dà vita al vortice che distrugge cose e persone.
E la malattia disfa, perché disgrega, disunisce le parti che compongono il tutto. Interrompe la routine della vita, pur frenetica, pur a tratti insoddisfacente, ma pur sempre routine. Comporta spesso disabilità fisica che limita capacità lavorativa, sportiva e sociale, con ampia ripercussione sulle impalcature psicologiche dell’esistenza.
La fragilità inguaribile decreta una riallocazione nel contesto, perché delle volte l’uscita di scena sociale dura più che un momento: magari si deve modificare il ruolo professionale, che talora viene interrotto o addirittura perso; magari si devono ridefinire le relazioni, perché il tempo serve per andare negli studi medici, per eseguire esami o semplicemente per isolarsi da quei circuiti dove le persone fanno e dicono altro pur di non contemplare cose faticose e tristi.
Delle volte, poi, l’isolamento sociale non è autoindotto ma generato dall’indifferenza o dall’inadeguatezza altrui a rapportarsi all’imprevisto della malattia, che disfa.
Lo scompiglio dell’identità
La malattia scompiglia l’integrità, più o meno coerente, del senso di sé, minando un benessere agognato e talora perseguito, facendo oscillare, improvvisamente e con più impeto del solito, il ponte tibetano che è il nostro io psicologico, dove si mescolano volontà, istinto, consapevolezza, senso di realtà.
La considerazione che ne deriva è che, se tale cambiamento sconvolge esseri umani che vivevano in condizioni di discreto equilibrio interiore, quando “piove sul bagnato” e la fragilità appesantisce preesistenti fragilità, lo squilibrio è amplificato.
Perché la malattia disfa.
Anche la risposta medica disfa
Qualunque sia la postura esistenziale di ciascuno, la fragilità estrema la scalfisce, scoprendo nervi e agitando incertezze che, nello stato basale di salute fisica, lasciamo assopite nelle retrovie delle nostre anime.
Ma anche la risposta medica contemporanea disfa, perché parcellizza la malattia all’apparato, all’organo, ma ormai anche al gene ammalato. E, anche se è vero e legittimo che chi si ammala vuole la guarigione, la risposta è affidata a protocolli e procedure, farmaci e tecniche.
E non c’è nulla di sbagliato in questo. Ma è incompleto, almeno nelle situazioni nelle quali la terapia non si eleva a relazione. Lo è ancora di più dove l’inguaribilità paralizza la sedicente risolvibilità e la precaria rassicurazione rispetto a stati e processi di malattia che sfuggono al controllo umano – sia anche tecnologico.
La via della cura nella malattia inguaribile
Nella nostra visione, l’unica strada senza uscita è una rappresentazione, a tratti distopica, della guarigione. Rimangono invece da battere tutte le strade della cura per antonomasia, del modello virtuoso di buona medicina adottato dalle cure palliative nella malattia inguaribile.
E quando si definiscono le cure palliative come “presa in carico globale”, si intende proprio una modalità di cura che tenta di pensare a tutto, considerando ciò che di realistico l’ammalato vorrebbe per sé.
E laddove l’uomo che vive l’esperienza di malattia inguaribile persegue obiettivi irrealistici, l’uomo operatore in cure palliative suggerisce navigazioni a vista verso mete speranzose ma non illusorie.
La quota immodificabile della faccenda è la malattia inguaribile.
La parte modificabile è il sollievo di ogni sintomo fisico disturbante, la presa in carico psicologica, l’attenzione alle dimensioni sociale e spirituale.
(Per approfondire: definizione OMS di cure palliative )
Cure palliative nella malattia inguaribile
Le cure palliative sono “quell’altro da fare, quando non c’è altro da fare”. Non è missione né spot sensazionale. È sistema e processo di cura che porta la persona al centro, avvalendosi di competenze tecniche cliniche in senso stretto e relazionali, motivazione (non vocazione).
Lo fa rispondendo a chi chiede consulenze per i “non c’è più nulla da fare”, nelle stanze di ospedale, negli ambulatori, nelle case o negli hospice.
Lo fa con la consapevolezza della potenza delle relazioni umane: attribuisce valore all’altro anche ammalato, anche nel fine vita, non escludendolo dal “mondo dei vivi” quando ancora vi appartiene. E questo gli conferisce dignità, per il valore che il curante offre a quella relazione.
Perché si può stare senza dis-fare.
E le cure palliative nella malattia inguaribile lo fanno creando relazioni fatte di azioni, anche negli ascolti, attivi e ricettivi di storie uniche.
Approfondimenti disponibili nella sezione Sottovoce
malattia inguaribile e cure palliative rappresentazione simbolica della fragilità
