Il potere della parola emerge con particolare intensità nelle situazioni di fragilità inguaribile, quando ascolto, comunicazione e silenzio diventano parte della cura.
La disortografia del cuore
La disortografia fa parte dei disturbi dell’apprendimento e, ad esempio, ci impedisce di prendere un buon voto in un tema. Ma bisognerebbe utilizzare altri parametri per il giudizio, privilegiando il contenuto rispetto alla forma del testo.
Nelle situazioni di estrema fragilità per malattie inguaribili, la comunicazione può essere compromessa da una disortografia del cuore, di chi parla e di chi ascolta.
Possiamo esaminare e trovare molteplici cause di questo corto circuito relazionale di bocca e orecchio: inadeguatezza personale per deficitaria educazione emotiva, frenesia contemporanea per catena di montaggio di erogazione di “risposte alla salute” e annesse e connesse mancanze di tempo e di risorse, ineducazione del cittadino (sano e ammalato) che vive la malattia come dazio rispetto al quale esige un risarcimento morale e materiale…
Quello che resta
Ma quello che resta alla fine è la sensazione che si prova: il “come ci sentiamo” da operatori di salute dopo che un ammalato non si sente accudito come desidererebbe o dopo che un familiare riversa su di noi l’amarezza, l’insoddisfazione, le richieste più o meno pretenziose e più o meno realistiche rispetto a chi amano e accudiscono.
E quello che resta è però anche il buono della riconoscenza per una terapia che ha migliorato un sintomo disturbante, per una telefonata che ha verificato il perché del ritardo di un verbale di invalidità o di una chiacchierata che non aveva sembianze di consolazioni ipocrite e posticce, ma di sincero ascolto attivo e immersivo.
E quello che resta è anche il moral distress di chi sa che ci sarebbe un modo migliore per assicurare, non guarigione, ma cura e accudimento all’altro, magari con un po’ di sforzo extra che però, se condiviso e distribuito, diventa “meno sforzo”.
Il potere della parola
Del potere della parola se ne parla: molto, troppo. Ma al potere della parola si crede poco o troppo poco.
In una storia di malattia, di percorsi più o meno accidentati di diagnosi e terapie, si può ottenere il meglio in termini di autorevoli pareri, di schemi terapeutici, di tecnologie di ausilio, ma, al di là dell’esito clinico, il fallimento umano coincide con frasi come: “Quel medico non mi ha neppure guardato in faccia mentre parlava”… “Mi hanno ‘sgridato’ perché l’ho portato in ospedale, ma io non sapevo cosa fare”… “Gli hanno ‘vomitato’ le notizie sulla progressione di malattia”… “Sapevamo che era molto grave, ma è più grave come ci è stato detto”.
Ascolto, parola e opportuni silenzi
E non è vero che la sostanza non cambia: una deflagrazione non lascerà le stesse conseguenze se ci si è equipaggiati con qualche apparecchiatura antideflagrante che possa ridurre il rischio di esplosione. L’esplosione ci sarà lo stesso, ma l’attrezzatura ignifuga potrebbe ridurre le conseguenze.
E allora è importante avere le competenze umane, personali e professionali per cimentarsi in comunicazioni importanti, faticose ma utili, per non lasciare che la sofferenza diventi disperazione a senso unico.
E dunque l’ascolto, la parola, ma anche gli opportuni silenzi devono essere capacità e competenze.
Perché cambia sostanzialmente una storia di fragilità inguaribile senza e con la macchina — che ancora troppo spesso è una bicicletta senza pedalata assistita — dell’assistenza palliativa. Perché, come in ogni altra specialità, esistono conoscenze e competenze di settore, che possono esercitare coloro che sono profondamente motivati e formati.
Le differenze che fanno la differenza
Perché sono le differenze che fanno la differenza.
