L’anticamera della disperazione e dell’angoscia è la disillusione. Lo è nelle condizioni esistenziali dove si chiude la forbice tra la lama delle aspettative e la lama di ciò che si realizza. Lo è dove, come nelle malattie inguaribili, non c’è più spazio di quantità di vita ma nemmeno di qualità.
Qualità di vita
In cure palliative la qualità di vita, quella buona per l’ammalato e per le sue persone di riferimento, è focus di cura e accudimento, è punto di partenza dell’assistenza e traguardo dell’assistenza stessa. Ma tutt’altro che semplice è nutrire di speranze chi sperava di vivere ancora o di guarire. E spesso l’inadeguatezza del Curante sta proprio nella difficoltà a rapportarsi con l’ammalato quando non può più offrire chances terapeutiche causali.
Il segnapassi diventa la sentenza del ‘non c’è più niente da fare’ che risuona nella persona e nei familiari sofferenti come sentenza di morte e nei Curanti come resa alla frustrazione di sentirsi disarmati della propria onnipotenza.
La postura paternalistica del medico, ma anche l’eclatante disaccoppiamento moderno tra la possibilità di interferire sulla salute umana e il limite che nessun titolo accademico può valicare porta spesso il medico stesso a comunicazioni distorte nella realtà, che diventeranno sentenze e buio anticamera di sentimenti negativi o comunque spiacevoli.
Cosa fa di diverso la medicina palliativa?
Probabilmente aderisce alla realtà senza maldestri tentativi di consolare l’inconsolabile o promettere obiettivi irraggiungibili.
L’azione in cure palliative è facilitare ricerche di senso in situazioni di vita nelle quali il senso sta sgocciolando. Tali ricerche di senso non possono che passare per il vissuto biografico di ogni persona per se stessa. Ognuno di noi si cimenterà coi propri strumenti: background di educazione, esperienze, sistema valoriale, spiritualità.
Il senso è una costellazione di micro o macrosensi che vanno stanati dai reconditi della sofferenza globale che vive chi sta per morire. E si può sperare di trovare, nonostante tutto un senso, e si può sentire la speranza.
Le cure palliative
Le cure palliative sono però “modeste” e promuovono tentativi di modificare ciò che è umanamente modificabile. Rimodulano l’altezza dell’asticella delle aspettative che sono quelle perseguibili e realistiche.
Non propongono all’inguaribile l’irrealizzabile, affiancano invece l’ammalato e le sue persone di riferimento in traiettorie perseguibili. L’obiettivo della medicina che si prende cura è ‘stare meglio’ per il tempo che l’evoluzione della malattia concederà.
La qualità di vita viene ridefinita sui canoni dell’ammalato in quel momento e le illusioni fanno l’up grade a speranze realistiche e quindi più realizzabili.
“Esperare” è “attendere”
‘Esperare’ è ’attendere’, ma in una concezione attiva e fiduciosa.
Le cure palliative sono buone, non buoniste e gli operatori in cure palliative facilitano attivamente ricerche di senso in deserti esistenziali creati dalle fragilità di salute.
Lo fanno quando le malattie peggiorano ma ancora si cerca di contrastarle con terapie causali (cure palliative simultanee), lo fanno alla diagnosi del momento nel quale tutti arretrano perché la medicina dei farmaci e basta non ha più opzioni, lo fanno nel decadimento dei corpi che dimagriscono , che si ulcerano e che si girano nel letto dando le spalle a chi va a trovarli, lo continuano a fare con i familiari anche quando chi sta vivendo il processo del morire non è più tanto in relazione col resto del mondo, lo continuano a fare nell’elaborazione del lutto.
La speranza
La speranza si nutre e si rafforza di piccoli ma compiuti sensi che solo ognuno di noi può disegnare per se stesso, sulla base del proprio posto nel mondo e del nostro mondo interiore.
Si vive fino alla fine vivi se alimentiamo la speranza: di vedere la laurea di nostro figlio, di potersi dire i non detti con chi si ama, di andare ancora una volta al mare, di incontrare il campione dei nostri sogni, di morire nella nostra casa, di finire questa vita non felici ma sereni, di essere capaci di esprimere gratitudine, di lenire le sofferenze fisiche, di poter arrivare agli ultimi giorni vigile o al contrario incosciente, e ogni altra espressione della nostra volontà libera, conforme alla reale potenzialità che la stessa volontà si compia.
Il ruolo e la caratteristica delle cure palliative sono di facilitare le ricerche dei sensi di vita, indirizzando senza sostituirsi su traiettorie realistiche.
Il tentativo della cura nell’inguaribilità è agganciare il moschettone all’anello estremo del cerchio della vita.
Un grande obiettivo della cura nell’inguaribilità è speranza.
