La morte sociale è una delle conseguenze meno visibili della malattia inguaribile. Quando il corpo cambia, possono cambiare anche relazioni, ruoli e appartenenza sociale.
La morte anticipata
Lo stato che determina una malattia importante, cronica e inguaribile è scomponibile come i fasci di luce di un raggio solare che colpisce un prisma. Però i colori che ne derivano sono un po’ sbiaditi.
Cosa succede a chi si ammala e al suo entourage di familiari e persone di riferimento?
C’è la ferita fisica, biologica in senso stretto: la patologia che porta sintomi disturbanti, che cambia il fisico, che deteriora le competenze cognitive.
C’è la ripercussione psicologica, con moti di incredulità o tristezza, negazione, rabbia e impotenza, depressione e finanche sforzo di accettazione.
C’è la componente spirituale, che pone domande su quelle dimensioni nebulose e gigantesche, per ragionare sul senso di ciò che accade, ragionare senza capire perché, ma cercando come rimodulare i significati dell’esistenza coesistendo con un’importante fragilità.
La morte sociale
Ma quando capita una malattia inguaribile, esiste, da vivi, una “morte sociale”.
La malattia è anche sickness, cioè è ripercussione sociale e dunque influenza il ruolo della persona ammalata nella società. Perché, più o meno consapevolmente, “il mondo fuori” reagisce alla malattia di una persona. Quasi la etichetta e spesso la esclude dal proprio circuito, perché nell’immaginario collettivo, ma spesso anche nella realtà dei fatti, chi si ammala deve ridurre gli scambi sociali e le capacità lavorative.
La ripercussione sociale della malattia è bidimensionale: quella di chi si ammala e quella di tutti gli altri intorno.
La componente burocratica amplifica il disagio: percorsi spesso lunghi e accidentati per avere accesso ad agevolazioni, esenzioni, riduzioni del carico economico che la malattia genera sulla famiglia.
La persona ammalata spesso si isola perché fisicamente è impegnativo muoversi e rispettare appuntamenti, perché, fino a un certo momento, il tempo trascorre in gran parte tra studi medici e stanze di terapia; un’altra parte a riposarsi per lenire i disturbi della malattia e delle terapie.
La presenza nel circuito sociale, quando ci si ammala, è condizionata in alcuni da un retaggio culturale di vergogna.
Si modificano le relazioni personali e professionali, cambia lo sguardo della società sulla persona ammalata.
Perdita di ruolo e identità
Tutto questo comporta la perdita di ruolo fino a quel momento identitario per la persona e attribuito dagli altri.
Accade l’isolamento che facilita il crollo del sé persona.
Accade che lo scompaginamento di sé e della propria dignità passi anche per un imbuto dove ci sono sensazioni di perdita (di ruolo familiare, professionale e relazionale/sociale) e di inutilità.
Lo stigma sociale comporta l’identificazione della persona ammalata unicamente con un referto di diagnosi.
In una cultura contemporanea dove esistiamo semplicemente in relazione alla nostra autoefficienza e al controllo totale di ciò che ci accade, chi si ammala quasi perde valore e crea crisi al sistema-società perché avvicina alla legittimazione della fragilità.
La difesa inconscia, ma probabilmente anche un’amnesia dell’umana cura, lascia indietro e isola chi si ammala.
Le cure palliative contro la morte sociale
Le cure palliative vedono bene lo strappo sociale correlato alla malattia e promuovono il valore della persona nella sua storia biografica e non solo della sua malattia.
Coinvolgono gli attori del supporto sociale e promuovono azioni di politica sanitaria anche per gli aspetti burocratici ed economici e si impegnano nella promozione di una cultura che contrasti la “morte sociale” e che preservi o ridia valore alla dignità delle persone nel rispetto dell’autonomia e dell’autodeterminazione, del chi sono oltre il cosa possono fare, fuori da competizioni di performance e di efficienza.
Le riflessioni della rubrica SOTTOVOCE e gli approfondimenti dedicati alle cure palliative sono disponibili anche sui canali social di ZERO K.
Una risposta
Leggendo questo articolo mi è nata una domanda. Se la “morte sociale” può iniziare quando una persona viene identificata solo con la sua diagnosi, cosa accade quando un professionista non riesce più a “stare” nella relazione di cura? Penso, ad esempio, al burnout, alla fatica emotiva, alla perdita di senso. Anche in quel caso il rischio è di essere identificati solo per ciò che non si riesce più a fare, anziché per la persona che si continua a essere? Mi piacerebbe conoscere il tuo punto di vista.