Certe cose non si vorrebbero né sentire né pronunciare.
Faticoso, complicato, senza un senso logico, prendere consapevolezza che la malattia — quella grave, quella che non guarisce — entra senza chiedere permesso anche nelle vite di coloro che le vite le stanno appena scoprendo perché sono giovani, o addirittura piccoli o piccolissimi.
È innegabile: la spinta tecnologica in ambito medico ha notevolmente aumentato le prospettive di vita per molte malattie inguaribili, senza però aver, al momento, individuato terapie che portino alla guarigione.
La conseguenza è che ci troviamo di fronte a un gran numero di bambini da curare per molto tempo. E la malattia non colpisce solo loro, ma investe anche i genitori, i fratelli e l’intero contesto familiare.
È quindi fondamentale organizzare un’assistenza che tenga conto di bisogni complessi — per mangiare, respirare, parlare, ascoltare, muoversi — in modo globale, multiprofessionale, e che includa l’intero nucleo familiare, che troppo spesso vive in una disarmante solitudine sanitaria e sociale.
Le cause di questo scenario sono per una piccola percentuale di natura tumorale; per la maggior parte, derivano da altro.
In ogni caso, ogni bambino ha pieno diritto a cura, attenzione e dignità.
Cure palliative pediatriche: un diritto da attuare
L’accesso alle cure palliative pediatriche — la branca medica che si occupa di inguaribilità in neonati, bambini e ragazzi — è sancito dalla legge 38 del 2010 e dai Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).
A oggi, però, le normative non trovano piena applicazione nella pratica.
Sono oltre 30.000 i bambini in Italia che avrebbero bisogno di assistenza in cure palliative. Ma al di là dei numeri — che potrebbero essere anche di meno — la questione fondamentale è che esiste una medicina che prevede un approccio precoce di presa in carico dalla diagnosi di malattia inguaribile.
Le cure palliative pediatriche seguono il bambino e la famiglia con un approccio multimodale e multiprofessionale, che permette di mantenere una netta distinzione tra “inguaribile” e “incurabile”.
È una cura che, pur in situazione di malattia severa, tutela il benessere del bambino e del suo contesto affettivo. Inoltre, organizzate in rete, le cure palliative pediatriche consentono di legittimare, accogliere e condividere la sofferenza, riducendo l’isolamento e la solitudine che la malattia comporta.
È dalla sinergia di professionisti diversi che può nascere un progetto di cura costruito intorno alla vita di ogni bambino, dal suo inizio, o dal momento in cui la malattia si manifesta.
Un impegno che richiede una cultura condivisa
È quindi fondamentale diffondere la conoscenza di questa realtà, per aumentare la consapevolezza sociale e per far sì che le istituzioni, le società scientifiche, le associazioni e le persone comuni comprendano l’importanza delle cure palliative pediatriche.
È importante perché non è sufficiente, seppur necessario, l’intervento delle istituzioni; bisogna che ogni parte della società si renda conto del problema per affermare il bisogno.
Ognuno può fare la sua parte, con i propri mezzi e le proprie competenze.
È in quest’ottica che Associazione Zero K quest’anno ha preso parte, con la tappa di Baiso, alla IV edizione del Giro delle Cure Palliative Pediatriche, un grande evento di sensibilizzazione sulle cure palliative pediatriche che attraversa l’Italia per portare all’attenzione di tutti questo tema. Scopri di più su Giro delle Cure Palliative Pediatriche
È un mondo, quello delle cure palliative pediatriche, che deve essere conosciuto e ri-conosciuto, a partire dal contesto sanitario, ma anche da tutta la società.
Non si può scegliere di essere un bambino diverso, che non può correre, saltare o parlare come altri.È fondamentale che le cure palliative pediatriche siano realmente accessibili, come contenitore di cura clinica, psicologica, sociale e spirituale per il bambino malato e per la sua famiglia, per rispondere a bisogni sfaccettati e per costruire una cura condivisa.
Conclusione
“Il problema non sono le malattie, ma come, dove e quando una società se ne fa carico, nel pieno rispetto della dignità altrui. E per ‘altrui’ si intende il bambino malato e le famiglie, coprotagoniste delle vite dei propri figli.”
È questo lo spirito che dovrebbe muovere ogni intervento, ogni cura, ogni decisione.
Per non lasciare nessuno da solo.
