Un po’ di tempo fa, un’operatrice in cure palliative, impegnata come noi e con noi nel processo di divulgazione culturale delle cure palliative, scrisse che “le cure palliative devono diventare di moda”. Devono cioè fare tendenza, e non nel senso di omologazione assistenziale, ma nell’accezione di vederle in giro, iconiche, riconoscibili e generalmente apprezzate.
E sarebbe bello, perché la medicina palliativa, proseguendo nell’accostamento metaforico modaiolo, è un laboratorio di alta sartoria che progetta e realizza un modello di assistenza di cura, nella cura e per la cura, unico e personalizzato.
In questo atelier si mira alla qualità definita da chi vuole essere assistito, basandosi sui valori, sull’etica, sulla spiritualità e sulla personalità di ciascuno.
Cure palliative: una scelta libera e consapevole
Ormai anche lo Stato legifera sull’applicazione di norme che dovrebbero garantire l’accesso e tutelare l’autodeterminazione delle persone che si ammalano. E, al di là della vita intesa come bene disponibile o indisponibile, il mordente è la possibilità di scelta per ognuno, anche la scelta se accedere o meno alla possibilità assistenziale delle cure palliative: un’opportunità, non un obbligo.
Conoscenza e responsabilità dei messaggi
Lasciando alla bioetica le argomentazioni delle scelte, come Associazione possiamo invece sostenere il diritto/dovere di scegliere sulla base della maggior e miglior conoscenza possibile dell’argomento. La spinta motivazionale che ci orienta al processo di conoscenza e, per alcuni versi, di rivoluzione culturale è motore potente e necessario, ma non basta se non si accompagna a un forte senso di responsabilità nella comunicazione: i messaggi devono essere oggettivi, liberi da interpretazioni personali e basati su ricerca, studio ed esperienza pratica. Formatori capaci di informare e comunicare con un linguaggio accessibile aiutano a ridurre la distanza tra chi conosce la materia e chi non la conosce.
Cure palliative: ricucire lo strappo nella medicina
Possiamo fermarci prima “dell’obbligo di legge” per spiegare che le cure palliative sono strumento e modello utile per chi cura e per chi è curato, offrendo la possibilità di ricucire lo strappo, spesso evidente nella medicina contemporanea, tra la scienza e la tecnica da una parte e l’umanità dall’altra.
La corretta informazione sulle cure palliative ha risvolti positivi a vari livelli: chiarisce caratteristiche e modalità di accesso ai servizi, spiega che sono rivolte alle persone con malattie croniche evolutive (tumorali e non), che sono appannaggio di tutte le fasce d’età, che possono essere intraprese anche in fase di vita non strettamente terminale, accanto a trattamenti causali rispetto alla malattia di base.
Il tempo e le relazioni al centro della cura
Il modello assistenziale è quello del to care, dove l’aspetto relazionale è molto marcato perché affonda nel vissuto biografico della malattia per la persona che soffre (l’illness degli inglesi), così da dare concretezza al concetto di dignità della persona. La malattia inguaribile mina ogni dimensione dell’essere umano (fisica, psicologica, sociale e spirituale) e, tendenzialmente, la medicina contemporanea non ha tempo e strumenti per riassemblare la persona nella sua identità e talvolta espone a illusorie e quasi miracolose soluzioni, invece che supportare con realismo, ma senza eliminare speranze, chi si ammala e chi gli/le sta intorno.
La corretta informazione veicola il messaggio che dell’unità di cura fanno parte anche le persone di riferimento di chi si ammala, a prescindere da vincoli di sangue.
Altro elemento che rende peculiare la presa in carico palliativa è il significato del Tempo, sia in termini di scansione cronologica che di sensazione di vissuto: è un tempo del vissuto, delle visite mediche, ma soprattutto dell’ascolto, dell’attesa e della condivisione tra équipe curante e matrioska di cura (persona ammalata coi suoi micro e macromondi).
Medicina palliativa: un impegno realistico
Conoscere meglio cosa sono e cosa potenzialmente offrono le cure palliative porta chiarezza sulla medicina buona, quella cioè che parte dall’essere umano e a lui ritorna, come un sistema di vasi comunicanti, dove sicuramente ognuno ha il proprio ruolo ed ogni operatore la propria competenza, ma dove vige la necessità di contaminazione reciproca che facilita l’accudimento globale e sveste i panni del paternalismo sanitario.
La medicina palliativa non è la risoluzione a tutti i mali, ma è sicuramente l’impegno di curare anche nell’inguaribilità, uscendo da perverse dinamiche di “catene di montaggio” di risposta ai bisogni di salute, senza etichette né omologazioni.
Un’opportunità da conoscere e scegliere
La medicina palliativa non salverà tutti, ma è certamente un’opportunità che le persone devono conoscere nelle sue peculiarità, anche con i limiti attuali (in primis la capillarità di diffusione sul territorio nazionale per le risorse umane insufficienti), da cogliere o no, da scegliere in totale libertà e senza che l’eventuale rifiuto possa pregiudicare la possibilità di perseguire la personale qualità di vita.
