Quando la malattia interrompe le coordinate della vita, la condivisione può diventare un baricentro: per chi si ammala, per le persone importanti e per l’équipe di cura.
Ogni essere sulla terra possiede un baricentro per quel fenomeno naturale di attrazione che è la forza di gravità.
Nell’essere umano e, chissà, negli altri esseri viventi, senza attingere a speculazioni scientifiche, possiamo immaginare un baricentro fisico, ma anche di cuore e di spirito. Ciò che produce l’equilibrio in un sistema di corpi che si attraggono.
Nelle relazioni d’aiuto, con particolare riferimento alla medicina palliativa, la condivisione può essere un baricentro.
La fragilità isola
La fragilità, intesa come mondo di malattia severa e inguaribile, isola: chi si ammala e i familiari, o comunque le persone di riferimento che si ammalano con loro. Isola perché è come un ponte che crolla e interrompe due sponde di vita, quella pre e quella post malattia. Col ponte crollano benessere fisico, aspettative, ruoli sociali, àncore spirituali.
La malattia isola perché genera sensi di colpa per l’incapacità di andare all’unisono con la performance della società e dei modelli “perfetti”, nella moda, nel cibo, nelle vacanze, nello sport.
Ma isola anche perché gli uffici, i locali, le piazze che deve frequentare chi si ammala hanno coordinate diverse dal resto del circuito sociale. Sono diversi i luoghi e sono diversi i tempi.
E non sempre la risposta socio-sanitaria è quella appropriata ed equa: troppe le differenze di possibilità di cura nel nostro Paese, non solo tra regione e regione, ma anche nello stesso contesto regionale.
E le leggi esistono, esistono e sono normate le tutele per chi si ammala. Sono state scritte le modalità di accesso alle cure palliative e, sulla carta — solo sulla carta in molti contesti — articolate le reti, coi nodi del domicilio, dell’ambulatorio, dell’Hospice e dell’Ospedale, che dovrebbero assicurare assistenza e Cura con criteri di appropriatezza, proporzionalità e soddisfacimento dei bisogni di chi si ammala.
Il vento culturale della Cura
E soffia pure il vento culturale che informa e procura maggior consapevolezza alle persone: esistono vie alternative di stare al mondo anche quando arriva una malattia inguaribile, esiste un sovvertimento del “non c’è più nulla da fare”.
Perché la medicina palliativa esercita Cura anche nell’inguaribilità, ascolta anche nel silenzio, consola anche senza frenare le lacrime e promuove sempre una cultura della scelta, basata su una corretta informazione rispetto alle possibilità.
Non una delega totale e un’asfissiante solitudine per chi si ammala e per coloro che stanno intorno, ma una visione condivisa delle cure, pianificate in “tempo reale” sulla base dell’evoluzione della malattia, al letto della persona ammalata, ma col coinvolgimento delle persone importanti per lei e dell’équipe di cura.
Ritrovare un rassicurante baricentro
Nulla toglie fatica alla sofferenza.
Ma la Presenza, l’ascolto attivo, il tempo dedicato — e investito —, la risoluzione o il miglioramento dei disturbi fisici, la mediazione verso agevolazioni burocratiche sono tutti determinanti che fanno la differenza tra “l’ammalarsi e farsene una ragione” e “l’ammalarsi e avere qualche coordinata in più per orientarsi con se stessi e col resto del mondo intorno, per avere o ritrovare un rassicurante baricentro”.
La condivisione tra i professionisti della Cura
Una differenza grande è rappresentata dalla condivisione, che permette di collegarsi agli altri potendo esplicitare emozioni, ma anche dubbi, interrogativi pratici e pragmatici e argomenti di carattere esistenziale.
E la valenza di questo concetto si realizza con tutti i protagonisti: la condivisione tra i professionisti della Cura permette di affondare in più parti della storia di una persona, sia sanitaria sia personale.
La multiprofessionalità agevola un’osservazione e un ascolto più onnicomprensivi e facilita così eventuali risposte più competenti e supportive.
Il lavoro in équipe protegge
I vantaggi di un lavoro caratterizzato dalla collaborazione tra gli operatori ricadono su tutti i protagonisti coinvolti: sui professionisti stessi, che ripartiscono il potenziale stress derivante da relazioni d’aiuto in contesti di fragilità estrema.
Il lavoro in équipe protegge dall’eccessiva usura, rassicura rispetto a confronti clinici ed etici, amplia le vision.
Ma il vantaggio è anche per l’ammalato, riducendosi il rischio di destabilizzare grazie a messaggi più coerenti e valorizzando maggiormente l’autonomia della persona, esplicitando, passo dopo passo nel processo di cura, le priorità e il limite delle proposte terapeutiche, non solo in termini di “offerta”, ma anche di limite di accettazione per l’ammalato.
Infine, decidere in condivisione alleggerisce anche le persone di riferimento di chi vive in prima persona l’esperienza di malattia, sia per una minor solitudine nelle scelte, sia per prevenire situazioni di lutto complicato.
Agire all’unisono
Nell’assenza di omogenee e strutturate organizzazioni in cure palliative, l’impegno orientato dell’Azione dovrebbe essere quello di agire all’unisono, talvolta anche con “quel pezzo aggiuntivo” non codificato da protocolli e linee guida, purché nei limiti del rispetto degli altri e del proprio impegno professionale, di modo che non prevalga una fatica che derivi in burnout.
Informazione, cultura e progresso
Le politiche sanitarie, ma anche le politiche “sociali”, non delle Istituzioni e basta, ma del cittadino, devono promuovere informazione e cultura.
Molte cose ci sono, ma vanno conosciute; molti pezzi mancano e vanno implementati.
Il valore del progresso si misura anche nella proattività del “sistema società”, che deriva da un processo di matura consapevolezza della Cura, anche condivisa.
